“Tengo el objetivo de ascender la montaña más alta de cada cordillera, con el objetivo de visibilizar la enfermedad de Dravet”. Es el reto de José Manuel Iñarrea, profesional de la banca, que ha llevando a cabo a través de la asociación Apoyo Dravet. Pero, ¿qué es la enfermedad de Dravet? Queremos compartir su testimonio, contarte qué es Dravet y explicarte su proyecto para darle visibilidad. Él mismo nos cuenta en este artículo, con sus propias palabras, su experiencia.

Si quieres ayudar a José Manuel a dar a visibilidad a la enfermedad de Dravet puedes apoyar su proyecto.

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Un artículo de José Manuel Iñarrea, profesional de la banca.

La montaña, una pasión

Siempre me ha gustado la montaña, pero por razones profesionales, o familiares, hasta hace unos años, la disponibilidad del tiempo solo me permitía realizar pequeñas escapadas.

Veía Los Picos de Europa, Pirineos, Alpes, como algo reservado por los Iñurrategi, Zabalza, Oiarzabal. Yo me quedaba en la media montaña, hasta que un buen día, armado de valor, sin experiencia previa, subí Peña Santa de Castilla, en Picos de Europa.

Esta ascensión supuso un antes y un después en mi afición a la montaña.

A partir de esta montaña, he subido la practica totalidad de los Picos, Mulhacén y Veleta, Teide desde el nivel del mar, los Pirineos más importantes, a ambos lados de la frontera, Mont Blanc por la ruta de los cuatromiles realizando la circular, Acongagua en Los Andes, etc. Un sin parar.

El próximo objetivo es subir el Klimanjaro, y el reto mayúsculo: El Everest.

La enfermedad de Dravet

Dravet es una enfermedad de epilepsia extrema, la más grave. Afecta a los niños, desde su nacimiento, y actualmente no tiene cura. Al llegar a la edad adulta, prácticamente el 100 % de quien lo padece, fallece. Cada vez que tienen un ataque, pierden neuronas. Se trata de una enfermedad catalogada como Enfermedad Rara.

La hija de un gran amigo mío nació con esta enfermedad. Una vez que supo cuál era la enfermedad de su hija, en lugar de desfallecer, decidió apostar por buscar la cura de esta enfermedad. Él es médico. Y junto con su mujer, se embarcaron en esta gran labor: buscar la cura. Crearon Apoyo Dravet, organización dedicada a la investigación de esta enfermedad, y de las enfermedades neurológicas (DRAVET, Epilepsia, Alzheimer, etc.).

Apoyo Dravet ha ido dando importantes pasos y avances en las investigaciones, y declarado como Organización de Utilidad Pública. Y en el año 2020 ha sido elegido como la mejor organización de investigación de enfermedades neurológicas en España. Un gran hito.

Los sueños se hacen realidad

En el transcurso de una comida que estábamos realizando toda la cuadrilla en una casa rural, mi compañero nos estuvo comentando como había conseguido unir a los 14 principales científicos en esta materia, en España, para desarrollar los avances de forma coordinada, y de esta forma, avanzar mucho mejor y más rápido.

A mí me pareció impresionante. Es como tener un Ferrari en el garaje y no sacarlo. Nadie sabe que lo tienes. Le propuse que teníamos que darle visibilidad. Les comenté que cuando subía a la montaña, muchos me pedían, una vez alcanzada la cima, fotografiarles con la ikurriña, la bandera del Athletic, de la Real, del Racing, etc., para enseñar sus logros en las redes sociales.

Teníamos que hacer algo. Y ahí sacamos El Banderín de Apoyo Dravet y se creó el grupo LDB (Los del banderín). De esta forma, cada vez que realizamos un reto, una actividad deportiva, etc., lo enviamos a Apoyo Dravet para su difusión. Ya somos un grupo potente y se han ido uniendo deportistas reconocidos como Joan Capdevilla, internacional del fútbol, Marcos Senna, varios clubes de futbol, etc.. El banderín de Apoyo Dravet ya es reconocido.

Y su lema tiene un mensaje muy claro:

TU APOYO, NUESTRO SUEÑO, SU CURA.

Y en el año 2019, quise ir más allá.

Apoyo enfermedad de Dravet

Reto apoyo Dravet Alta Montaña

El reto es muy claro, pero difícil y exigente al mismo tiempo. Se trata de ascender la montaña más alta de cada cordillera, y llevar a la cima el banderín de Apoyo Dravet. Y difundirlo en prensa y redes sociales y obtener la mayor visibilidad para Apoyo Dravet, con el fin de conseguir donaciones para que puedan continuar con esta excelente labor de investigación.

Una vez terminado en España con las principales ascensiones, el 16 de julio de 2019, subí, acompañado únicamente por el banderín de Apoyo Dravet, el Mont Blanc, y el 28 de enero de 2020, el coloso Aconcagua.

Ahora, el reto es doble. Pretendo ascender el Kilimanjaro, la montaña más alta de África, y el Everest, la más alta del mundo.

Me gustaría que entre todos demos la mayor visibilidad a la enfermedad de Dravet.

Al mismo tiempo, en mi canal de YouTube, Manu Cumbres, realizó pequeños reportajes de las ascensiones, para que todos aquellos que no puedan realizar estas subidas, puedan apreciar lo que se ve desde sus cimas.

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